RESUMEN

Cuando una enfermedad incurable afecta a un niño, es tributario en el mismo momento del diagnóstico adoptar un modelo de atención centrado en los cuidados paliativos. Dicho modelo plantea un abordaje multidisciplinar de los cuidados a dispensar, dirigidos a atender de forma integral las necesidades biológicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del niño enfermo como de sus familiares, velando por su máximo confort y bienestar. En este contexto se ubica Hogar de arrullos, un proyecto de intervención cuyo objetivo es la mejora de la calidad de vida de pacientes paliativos pediátricos y sus familias, atendidos por el equipo psicosocial de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, a través de la musicoterapia, el juego y la narrativa; canales de comunicación cercanos a la naturaleza del niño y facilitadores de la comunicación y expresión de su mundo interno. Con ello se busca el desarrollo de procesos de resiliencia a nivel familiar que posibiliten afrontamientos adaptativos a la adversidad, disminuir el malestar emocional y ofrecer un espacio de sostén que facilite el manejo de emociones difíciles con presencia y disponibilidad emocional.